Douleurs durant la pénétration, saignements abondants pendant ou après l’acte sexuel, baisse du désir. L’endométriose peut avoir un impact sur la vie sexuelle des patientes. Souvent associée à la reproduction par les médecins, la sexualité des femmes est encore taboue. Le plaisir sexuel est souvent mis de côté alors qu’il joue un grand rôle dans la maladie.

L’endométriose se caractérise par la présence de muqueuse utérine en dehors de l’utérus. À l’origine dans l’endomètre (muqueuse utérine), cette muqueuse peut se retrouver sur les ovaires, l’intestin, la vessie, le rectum et d’autres endroits où elle ne devrait pas être présente. Ces déplacements provoquent alors des lésions et des kystes dans les organes touchés. Durant le cycle menstruel, cette muqueuse gonfle, saigne et provoque des inflammations et douleurs chez la femme concernée. Les dyspareunies, c’est-à-dire les douleurs durant ou après les rapports sexuels sont l’un des symptômes majeurs de l’endométriose.

Une maladie difficilement détectable

Je m’appelle Luana, j’ai vingt-cinq ans et je suis journaliste dans la rédaction de Décomplexe by ISCPA. J’ai toujours eu des règles douloureuses. Depuis mes seize ans je suis sous pilule pour réguler ces douleurs. Elles faisaient partie de moi et je vivais avec, malgré les différents traitements (anti-douleurs, anti-inflammatoires, morphine.) Je faisais confiance à mon gynécologue qui m’avait retiré mon kyste et qui me suivait depuis mon adolescence. Il me répétait sans cesse que mes douleurs étaient normales. Je devais seulement continuer à prendre ma pilule, faire du sport et bien manger. Je souffrais malgré ses recommandations. Mes crises devenaient plus difficiles à gérer. Mes absences à l’école se multipliaient et la culpabilité aussi. J’ai décidé de changer de gynécologue et à chaque fois on me prescrivait des IRM pelvienne ou des scanners.

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“Ce n’est pas parce que ça ne se voit pas que ça n’existe pas”. 1 million de femmes sont touchées par l’endométriose en France. Une maladie invisible mais qui leur fait vivre un véritable enfer. La make up artist britannique Andrea Baines, atteinte d’endométriose, a décidé de montrer cette douloureuse réalité grâce à du maquillage. Elle a ainsi représenté des plaies sur le bas ventre, symbolisant ce qu’elle ressent. “Ca peut être isolant de vivre avec une pathologie que personne ne peut voir. Ma douleur ressemble à une aiguille chaude et tranchante, à l’intérieur de moi, qui gratte mes organes internes, et comme si mes entrailles étaient arrachées” a ainsi confié au site Kidspot l’artiste qui a réalisé le maquillage sur Rachel Berwick, un modèle aussi atteint d’endométriose. “Je sais vraiment à quoi ressemble cette douleur. (…) Et le rendu est particulièrement réaliste car la plupart de mes expressions faciales ne sont pas truquées – c’est vraiment moi en train de lutter avec ma douleur” a-t-elle confié. “Il faut absolument sensibiliser davantage à l’endométriose. Ce n’est pas normal qu’1 femme sur 10 en souffre et que bon nombre de personnes n’en aient jamais entendu parler” a rappelé la photographe, Emma Wilson. Des photos qui nous tordent le ventre… #wondher #endometriose #endo #endometriosis #endometriosisawareness #chronicpain #douleur #endobelly #butyoudontlooksick #endowarrior #periodpain #endisupport #womenshealth #sante #warrior #empowerment #womenempowerment #bodyempowerment #makeupartist #feminisme #feminism #feministe #feminist

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Malheureusement aucun de ces médecins n’étaient spécialiste de l’endométriose, ils n’arrivaient donc pas à voir que j’en étais atteinte. En 2017, tout a changé. J’ai eu une crise d’appendicite et lors de l’opération, le chirurgien a détecté une paroi d’endométriose et des intestins gonflés à bloc. Le médecin m’a donc conseillé d’interrompre mes règles en prenant la pilule en continu et donc ne plus avoir de saignements. 

Une maladie encore peu connue

L’endométriose est une maladie difficile à détecter car tous les gynécologues ne sont pas formés à cette maladie et pour la plupart d’entre eux, les règles douloureuses sont normales. Les personnes atteintes subissent donc physiquement et aussi mentalement. Elles sont dans l’ignorance de leur maladie, elles n’ont souvent aucun soutien venant de leur gynécologue qui ne savent pas comment les traiter. Un cercle vicieux qui les conduit souvent à la dépression ou à un mal-être qui se construit au fur et à mesure de l’évolution de la maladie. 

Pour ma part, la maladie a évolué d’un coup. Comme si le fait de mettre un nom sur ce que je ressentais avait éveillé dans mon corps un processus d’auto-destruction. 2017, a été une année charnière. Je venais de perdre mon grand-père quand j’ai décidé de m’installer à Toulouse pour reprendre mes études. J’étais motivée et déterminée à commencer cette nouvelle vie, mais pour mon corps c’était une toute autre histoire. En septembre 2017, je décide de consulter un gynécologue pour faire un bilan et suivre l’évolution de mon endométriose. J’étais au même stade mais mes intestins étaient toujours aussi inflammés. Des éléments perturbateurs pour mon corps touché par l’endométriose.

L’une des premières conséquences qui a perturbé ma vie de couple est ma perte de libido qui a suivi. J’étais en couple avec un homme mais nos relations intimes se dégradaient et j’étais incapable de m’exprimer sur ce sujet car je ne comprenais pas ce qu’il m’arrivait. Je n’avais jamais eu de problèmes liés à ma sexualité. J’ai toujours été à l’aise avec mon corps et encore plus lors des échanges avec mon copain. Mais je suis arrivée à un stade où je n’arrivais même plus à communiquer avec lui parce que j’avais honte. J’étais complètement déphasée. Je n’avais plus d’estime de moi. Mais ce n’était pas moi, c’était l’endométriose. L’importance de ma formation avait pris le dessus sur ce problème et je n’ai pas cherché à connaître l’origine de cette baisse de libido. À cette période, tout mes problèmes s’enchainaient, je n’avais jamais été aussi faible.

…qui touche aussi à l’aspect psychologique

En janvier 2018, j’ai décidé d’arrêter de prendre ma pilule afin d’avoir mes règles et d’avoir un cycle menstruel « normal » pour voir de nouveaux résultats. Mais c’était de pire en pire. Après chaque rapport, les draps étaient tâchés de sang. Avec ou sans pilule, rien n’avait changé. Je me sentais de plus en plus sale car le sang faisait partie intégrante de ma vie. Je saignais tout le temps à n’importe quel moment.  La pénétration était devenue insupportable, rien que l’idée de faire l’amour me répugnait. Ne serait-ce que sa bouche sur mon sexe. J’avais tellement associé mon utérus et mon vagin à la douleur que l’idée que mon copain puisse me faire plaisir m’était impossible. Je ne le laissais plus me toucher et je n’étais plus réceptive à lui.

On a fini par se quitter. J’étais soulagée. Je n’avais plus cette peur de devoir expliquer mon absence de désir ou de communication. Je n’avais plus de drap à laver ou jeter à cause des multiples coïts consécutifs résultants de sang. Mon stress s’est calmé et la maladie aussi. Il ne me restait que trois mois de cours et je partais pour trois mois en stage en Martinique.

Après mes trois mois de stage, j’étais beaucoup plus heureuse et j’avais créé une nouvelle relation avec mon corps. À mon retour dans l’Hexagone, j’ai déclenché en moi un nouveau mal-être. Les IRM, les prises de sang et les scanners se sont de nouveau enchaînés pour faire un bilan. On m’a dit de reprendre ma pilule en continu et de prendre des anti-douleurs. J’ai commencé à être suivie par une psychologue et je prenais des anti-dépresseurs pour me calmer. Je souffrais tellement que je restais des journées allongée sans rien faire et en attendant que la douleur s’estompe. Je suis de nouveau partie en stage et les douleurs, même si elles étaient moins fortes, restaient bien présentes.

Mais les crises m’empoisonnaient vraiment la vie et je voulais reprendre le contrôle sur mon corps. À mon retour, j’ai donc pris un rendez-vous avec un spécialiste de l’endométriose. Pourquoi n’ai-je pas contacté de spécialiste avant ? Parce que je faisais confiance aux différents gynécologues que j’avais rencontrés avant de faire mes propres recherches. Je me suis rendue compte que certains n’étaient pas plus informés que moi. 

Une nouvelle manière de faire l’amour

Mon copain actuel me soutien et comprend l’endométriose. Étant plus informée, j’ai su lui expliquer la maladie et on communique beaucoup sur le sujet. J’ai retrouvé du désir sexuel et ma libido. Je suis toujours plus ou moins sensible selon mes crises. Mais il s’adapte et comprend les réactions de mon corps. Lors de la pénétration je n’ai plus mal sur le moment mais je suis sûre de saigner après. Cependant je dois attendre un moment avant de m’y remettre. Pour éviter ces inconvénients, nous privilégions les préliminaires et des positions sexuelles qui me soulagent. Je ne me force pas, j’écoute mon corps. Dans les crises, j’appréhende un peu plus d’avoir des relations sexuelles à cause du souvenir constamment présent de la souffrance. 

J’ai appris qu’il était important d’avoir un partenaire qui soit patient et compréhensif pour mieux appréhender sa sexualité quand on a l’endométriose. Quelqu’un qui va vraiment apprendre les secrets du corps et découvrir de nouvelles sensations. Sans forcément passer par la pénétration vaginale qui provoque forcément des douleurs pour les patientes.

Aujourd’hui je vais beaucoup mieux, j’ai toujours des saignements et je prends la pilule en continu par sécurité. J’ai subi une intervention chirurgicale pour nettoyer le plus de lésions possible, et je dois laisser mon corps s’adapter. Les hommes et les femmes sont concernés par cette maladie car elle touche aussi les partenaires. Faire l’amour doit être un moment de partage et d’échange entre différentes personnes et en aucun cas il faut se forcer mais au contraire s’écouter.

Court métrage dans le quotidien des femmes atteintes d’endométriose. Écrit et réalisé par Annabelle Mai et Carolina Guidotti et produit par Bijoute

Luana PAULINEAU

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